Il libro del Centro Studi Villa dei Fiori svela un problema ignorato: le liste d’attesa per disabili gravi in strutture di riabilitazione
di Nello Ferrigno
Quando si parla di liste d’attesa nella sanità italiana, il pensiero corre subito alle risonanze magnetiche prenotate con mesi di anticipo, alle visite cardiologiche che slittano di settimana in settimana, agli esami del sangue con code che scoraggiano anche i più pazienti. Ma c’è un altro versante del problema, meno visibile e forse ancora più drammatico: quello di chi ha una disabilità grave o gravissima e cerca un posto, magari, in una struttura di riabilitazione.
Provate a telefonare a un centro di riabilitazione chiedendo se c’è un posto disponibile. La risposta, nella stragrande maggioranza dei casi, è una lista d’attesa. Mesi, a volte anni. E dietro quella lista ci sono persone reali, famiglie reali, spesso allo stremo.
Un libro che rompe il silenzio
È proprio su questo terreno che interviene Il futuro della riabilitazione per persone con disabilità gravi, il volume realizzato dal Centro Studi Villa dei Fiori di Nocera Inferiore. Non si tratta di un saggio accademico fine a se stesso: è una memoria tecnica e giuridica pensata per incidere concretamente sul miglioramento dell’assistenza alle persone con disabilità gravi e gravissime, quelle con necessità di sostegno molto elevato o di sostegno intensivo, categorie che il sistema sanitario troppo spesso relega ai margini del dibattito pubblico.
Il volume si distingue anche per una scelta editoriale coraggiosa: le sue pagine sono impreziosite da foto e didascalie di celebri opere d’arte tra cui La calunnia di Apelle di Botticelli, L’urlo di Munch. Non decorazioni casuali, ma specchi. Perché il grido di Munch è anche quello di un caregiver lasciato solo. E la calunnia di Botticelli ricorda quanto sia facile ignorare chi non ha voce abbastanza forte.
Cosa propone il documento
Il testo elabora una serie di riforme concrete, muovendo da una critica serrata agli automatismi burocratici che oggi governano — o meglio, ingessano — il sistema. Tra i bersagli: i limiti di spesa rigidi nei contratti tra Asl e strutture private, le norme obsolete che non tengono il passo con i bisogni reali, la valutazione spesso standardizzata che non coglie la complessità individuale del paziente.
In positivo, il documento chiede centralità clinica nelle decisioni, valutazione multidimensionale della persona, flessibilità gestionale per le Asl, formazione continua degli operatori e partecipazione trasparente di tutte le parti in causa — strutture, famiglie, enti locali.
Il nodo dei tetti di spesa
Uno degli snodi più tecnici — ma di enorme impatto pratico — riguarda la cosiddetta rimodulazione dei tetti di spesa in corso d’anno. Fino al 2023, gli schemi contrattuali tra Asl e strutture private accreditate prevedevano la possibilità di rivedere i limiti di spesa durante l’anno, nel caso in cui alcune strutture non riuscissero a erogare tutte le prestazioni contrattualizzate e altre avessero invece capacità disponibile.
Quella clausola è stata eliminata. Risultato: le risorse stanziate rischiano di rimanere inutilizzate anche quando ci sarebbero strutture disposte e in grado di attivare posti aggiuntivi. Il Centro Studi Villa dei Fiori chiede il ripristino di questa norma, accompagnato da indicazioni chiare e vincolanti sulla sua applicazione a seguito dei monitoraggi periodici. La posta in gioco è alta: ridurre le liste d’attesa non attraverso nuovi finanziamenti, ma utilizzando meglio quelli già disponibili.
Un problema di dignità
Al di là dei tecnicismi, la questione è di dignità. Una persona con una disabilità grave non può aspettare. Non può permettersi che una burocrazia rigida sprechi risorse mentre lei — o la sua famiglia — è in lista d’attesa.
Il volume del Centro Studi Villa dei Fiori di Nocera Inferiore ha il merito di dire tutto questo con il rigore del diritto e della clinica, senza rinunciare all’umanità. E ricordando, con Munch e Botticelli, che dietro ogni numero di lista c’è una storia che urla in silenzio.
La presentazione del libro
Il futuro della riabilitazione per persone con disabilità gravi sarà presentato il prossimo 21 giugno in occasione della Giornata della riconoscenza in memoria del fondatore di Villa Dei Fiori, il senatore Luigi Angrisani. Alle ore 9.30, nell’ambulatorio Luigi Angrisani, in via de Concilis a Nocera Inferiore, è in programma una tavola rotonda. Sarà l’occasione per avviare una discussione istituzionale con proposte concrete per garantire un’assistenza adeguata alle persone con disabilità congenite gravi. Un contributo che nasce dall’esperienza sul campo e mette in evidenza come questi pazienti stiano progressivamente perdendo il diritto alla continuità della cura riabilitativa. Una riflessione necessaria per non lasciare indietro chi ha più bisogno.
Partecipano alla tavola rotonda Loredana Raia, presidente della Commissione sanità della Regione Campania; Domenico Della Porta, docente di accomodamento ragionevole all’Università degli studi di Salerno; Ettore Mautone, giornalista de Il Mattino; Antonio Mirabella, direttore scientifico del Centro studi Villa dei Fiori; Alberto Ferrante, fisiatra prescrittore; Gianvincenzo Nicodemo, vice presidente nazionale Associazione pedagogisti ed educatori italiani. Modererà i lavori la giornalista di Le Cronache.
