Nello, l’Alfiere della Repubblica che ha vinto la disabilità

Il presidente Mattarella ha nominato Nello Capuano, 18enne di Siano affetto da Fshd, Alfiere della Repubblica

“Dedico questo riconoscimento a chi ha sempre creduto in me e sono impaziente di incontrare il presidente della Repubblica Mattarella”. Sono le parole di Aniello Capuano, 18 anni, il giovane di Siano che oggi ha ricevuto l’onorificenza di Alfiere della Repubblica. Nello è affetto da Fshd, ovvero da distrofia facio-scapolo- omerale, una malattia rara a causa della quale ha perso la vista e l’udito, poi parzialmente recuperate grazie a un impianto cocleare. “La mia storia -racconta – inizia all’età di sei mesi con il cambiamento del colore di uno degli occhi, pensavano fosse tutto normale e invece no”.

A cinque anni e mezzo la diagnosi di Fshd. Non si è mai arreso Nello, né i suoi genitori, Patrizia Scala e Bengasi Capuano. “Sono non vedente da quando avevo nove anni e mezzo, mentre a 11 anni ho fatto l’impianto cocleare che mi ha consentito di recuperare parzialmente la vista e l’udito. L’Alfiere della Repubblica frequenta il liceo scientifico Rescigno di Roccapiemonte. “Non sento il peso della malattia, sono un ragazzo volitivo e cerco di dare sempre il meglio di me», racconta.

Aniello ha un canale Youtube dove, quando può, racconta agli altri della sua malattia. È molto attivo in ambito scolastico ed extra -scolastico ed ha scritto un contributo nel libro “Storie diverse, la
normalità del disagio”, edito da Feltrinelli. “È stata una bellissima esperienza ed ognuno ha raccontato la propria malattia e come la vive ogni giorno”, dice Nello. Tra le sue qualità la modestia. Durante il periodo del lockdown ha aiutato i compagni di classe nell’imparare ad utilizzare le piattaforme da remoto. “Ci siamo
aiutati a vicenda, la mia è una classe inclusiva”, spiega. Tantissime le iniziative di beneficenza che realizza con i compagni del suo liceo e un “grazie particolare” alla professoressa Silvana Robustelli per averlo
candidato ad Alfiere della Repubblica.

I commenti

“E’ con immenso piacere aver appreso della nomina ad Alfiere della Repubblica di Aniello Capuano, giovane studente del nostro liceo “Rescigno”. Lo ha detto il sindaco Carmine Pagano. “Nello – ha continuato il sindaco – è un ragazzo eccezionale, esempio di forza e volontà nonostante la malattia che lo ha colpito fin da piccolo. Qualche tempo fa, sulla Fshd abbiamo realizzato un approfondimento come amministrazione e Aniello ha partecipato all’evento. Speriamo che i riflettori su questa patologia e tante altre gravi e debilitanti, possano accendersi sempre di più”.