A 39 anni, con una grave disabilità, rischia di perdere le terapie di riabilitazione non per la clinica, ma per un limite amministrativo
V.D.L. ha 39 anni. Dalla nascita convive con una grave cerebropatia che gli provoca un pesante deficit cognitivo, difficoltà nel linguaggio, limitazioni motorie importanti e comportamenti che possono sfociare in aggressività improvvisa. Da quando ha perso entrambi i genitori, l’unica persona che gli è rimasta accanto è la sorella, oggi anche sua tutrice legale.
Per lui, gli specialisti dell’Unità di Valutazione del Bisogno Riabilitativo dell’Asl Salerno avevano tracciato un percorso chiaro: 120 giorni di terapia intensiva, tra sedute di logopedia, fisioterapia più volte a settimana, psicoterapia e un intervento psicoeducativo quotidiano. Nulla di arbitrario: un piano costruito attorno ai suoi bisogni clinici concreti.
Il diritto alla riabilitazione non può avere una scadenza
Quel percorso però si interromperà il 29 luglio. Non perché V.D.L. sia migliorato, non perché abbia raggiunto gli obiettivi terapeutici previsti. Semplicemente perché a quella data avrà accumulato 240 giorni di trattamento, il tetto massimo fissato dalle regole amministrative della Regione Campania: un limite in vigore, con logiche simili, anche altrove in Italia. Superata quella soglia, per il sistema non conta più cosa dicono i medici. Conta solo il calendario.
Da agosto, V.D.L. sarà quindi trasferito in un setting assistenziale di livello RD3, all’interno di una residenza sanitaria per persone con disabilità. Una struttura dignitosa, ma pensata per un’assistenza diversa, meno intensiva rispetto a un centro di riabilitazione specialistico. In pratica: meno sedute, meno stimolazione, meno possibilità di conservare le abilità che anni di terapia hanno permesso di costruire.
È qui che nasce la domanda che questa storia pone a tutti noi: può un limite burocratico avere più peso della valutazione di chi quel paziente lo cura da anni?
Il paradosso si fa ancora più stridente guardando ai numeri. Interrompere il trattamento di V.D.L. farebbe risparmiare circa 20 euro al giorno: poco più di 7.000 euro l’anno. Una cifra quasi simbolica, se paragonata a un bilancio sanitario regionale che sfiora gli 11 miliardi di euro.
La parola al giudice
Davanti a un risparmio così marginale, vale la pena rischiare un arretramento nel percorso di cura di una persona con una disabilità congenita gravissima? La sorella di V.D.L. non la pensa così e, per questo, si è vista costretta a rivolgersi a un giudice. Non per chiedere un trattamento speciale, ma solo perché venga rispettata la continuità terapeutica che gli stessi specialisti del servizio sanitario pubblico avevano prescritto. Il fatto che serva un tribunale per garantire una cura già indicata dai medici dice molto, da solo, di dove si sia incrinato il sistema.
Non è un rischio teorico. Medici e riabilitatori concordano: ridurre l’intensità del trattamento può portare alla perdita di abilità faticosamente acquisite, a un peggioramento del quadro clinico e comportamentale e, paradossalmente, a costi sanitari e assistenziali futuri ancora più alti.
Diritti negati
Un servizio sanitario pubblico come quello italiano, che la Costituzione vuole universale ed equo, dovrebbe rispondere ai bisogni reali delle persone, non ai termini di un modulo. Una disabilità congenita grave non finisce dopo 240 giorni. Non migliora per decreto e non conosce scadenze amministrative.
La vicenda di V.D.L. va oltre il caso singolo e mette in discussione un principio più ampio: può il diritto alla riabilitazione avere una data di scadenza, quando la condizione che la rende necessaria non ne ha nessuna?
E se a decidere devono essere i tribunali, allora il problema non è più solo di una famiglia. È il modo in cui un intero sistema sanitario ha scelto, o rischia di scegliere, di trattare i suoi cittadini più fragili.
